“Ich bin der Regisseur seines Lebens, und das fühlt sich seltsam an.

Brigitte (53) erzählt von ihrem sechzehnjährigen Sohn Jim, der am Fragilen-X-Syndrom leidet.

Jim war ein fröhliches, glückliches Kleinkind, aber seine Entwicklung hinkte hinterher. In der regulären Grundschule lief es nicht so gut. Beim Spielen stieß er andere Kinder um, er war oft zu grob. Bei ihm wurde Autismus diagnostiziert, und er ging in eine medizinische Kinderkrippe. Dort schien er das zerbrechliche X-Syndrom zu haben, Jim war fast 5 Jahre alt. Da wurde mir klar, dass von da an alles anders werden würde.

Es war schwer, bis etwa 10 Jahre alt. Allein die Zusammenstellung und Feinabstimmung aller Leistungserbringer – vom Physiotherapeuten bis zum Zahnarzt – war eine ziemliche Aufgabe. Jim bekam aggressive Stimmungen und begann zu schlagen. Wir wurden zu Hause beraten, was bedeutet, dass jemand Ihr Leben beobachtet hat. Ich habe während dieser Zeit auch nicht gearbeitet. Meine ganze Aufmerksamkeit war auf mein Kind gerichtet. Was brauchte er, was gefiel ihm, was brauchte er? Ich half ihm beim Anziehen, wischte ihm das Gesäß ab und brachte ihn überall hin. Erst danach wurde mir klar, dass es eine sehr schwere Zeit gewesen war.

Mittlerweile ist Jim 16 Jahre alt und glücklicherweise selten mürrisch. Er nimmt die Dinge im Leben oft wörtlich, und das ist sehr entwaffnend. Auch wenn er die Welt nicht immer versteht, bleibt er fröhlich und rein. Seit kurzem hat er ein Mobiltelefon, mit dem er alle möglichen süßen Nachrichten an meine Freundinnen schickt. Auf diese Weise macht er andere Menschen glücklich. Er liebt es zu kuscheln und mir zu helfen, den Tisch zu decken, zu putzen und zu kochen. Er hätte ein guter Koch werden können. Und natürlich macht ihm das manchmal Kummer, all die Dinge, die er nie erreichen wird. Er wird nie Kinder haben, er wird nie eine Beziehung haben, er wird nie unabhängig sein. Ich bin der Regisseur seines Lebens, und das fühlt sich seltsam an. Als Eltern bestimmen wir ständig, wie sein Tag aussehen wird, in welchem Alter er von zu Hause weggehen wird, welchen Tag er verbringen muss. Wie anders ist das bei unserem ältesten Sohn, der immer unabhängiger wird und sein Leben mehr und mehr selbst bestimmt.

Related Posts